Vor dem Kollaps oder schon im Chaos? Außerklinisch beatmete Kinder und Erwachsene fühlen sich immer mehr allein gelassen

Seit einigen Jahren mehren sich die Anfragen von Betroffenen, die auf außerklinische Beatmung angewiesen sind, und verzweifelter Angehöriger, weil sie keine fachpflegerische Unterstützung mehr erhalten. Pflegedienste können keine Klienten mehr aufnehmen und müssen Versorgungen kündigen, weil es an Personal fehlt. Auf Beatmung angewiesene Menschen müssen in den Kliniken bleiben, weil sie nicht außerklinisch versorgt werden können. Familien und Alleinerziehende zerbrechen an den Herausforderungen mit ihrem beatmeten Kind. Den unaufhaltsamen Strom von Patienten, die mit Abhängigkeit vom Beatmungsgerät aus der Klinik entlassen werden, nutzen einige Unternehmen, um ohne jegliche Skrupel Gelder der Versicherten abzuzocken. Dabei scheuen sie auch nicht davor zurück, Angehörige für ihre Zwecke zu instrumentalisieren und zu kriminalisieren.

Pflegewissenschaftlerin Veronika Nelißen bringt es auf den Punkt: „Menschen, die an den großen Volkskrankheiten wie Diabetes oder Herzkreislauferkrankungen leiden, können auf ein breites Versorgungsnetz zurückgreifen. Menschen, die mit einer Maskenbeatmung gut eingestellt sind und diese alleine benutzen können, sind sicher auch zu einer gut versorgten Gruppe zu zählen. Anders sieht es aus, wenn Menschen invasiv beatmet sind und darüber hinaus einen großen Hilfe- und Unterstützungsbedarf haben. Diese Gruppe sehe ich immer noch allein gelassen, sowohl in der häuslichen Betreuung wie auch in den Intensivwohngemeinschaften.“ Hier fehlt es an Zusammenarbeit, an regelmäßigen Vorstellungen in Weaningzentren und ärztlicher Versorgung.

Diese besonders vulnerable Gruppe ist nicht in der Lage, sich selbst zu organisieren und die Vertretung ihrer Interessen selbst in die Hand zu nehmen. Sie hat keine Lobby. Doch gerade sie braucht diese mehr denn je. Um die Fragen, was Politik und Gesellschaft für die Betroffenen tut und was in Zukunft getan werden muss, welche neue Versorgungsstrukturen geschaffen werden müssen und wie ein Versorgungsnetzwerk, gemeinsam mit den Betroffenen und ihren Angehörigen funktionieren könnte, geht es bei der Pressekonferenz.

Auf dem Podium:  Oswald Utz, Ehrenamtlicher Behindertenbeauftragter der Landeshauptstadt München, Maria-Cristina Hallwachs, Peer-Counselorin, Oliver Jünke, 1. Vorsitzender ALS-mobil e.V., Christoph Jaschke, Kongresspräsident des 10. MAIK, Ruth Waldmann, MdL, Sprecherin der SPD-Landtagsfraktion für Inklusion und Politik für Menschen mit Behinderung und ein/e Vertreter/in der Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege (angefragt)